Снежана СИЛУЯНОВА 4 с половиной года (родилась 14 января 2000 г.) Опухоль Вильмса (злокачественная опухоль правой почки)

У меня с мужем двое детей. И вот, случилось большое горе - тяжело заболела четырёхлетняя дочка Снежана. У нее рак почки. Мы очень тревожимся о ее судьбе и жизни...

Снежка - девочка очень активная, любит петь и танцевать. В кругу друзей она "заводила", другие дети ее слушаются, охотно общаются и очень весело играют. В детском саду детки называют ее Снежок, а мы дома ласково зовем - Снежочек.

Имя такое у нее само собой получилось... Она родилась 14 января, на Старый Новый год. На улице был сильный снегопад, и когда к нам в роддом пришел мой муж, он не смог увидеть дочку в окно из-за сильного снега. Так у нас и появилась дочечка Снежана.
 

Если все будет хорошо, то лечение достигнет успеха тоже зимой - а это будет для Снежочка словно второе рождение... Но пока еще самоесложное - впереди. Идет химиотерапия, потом потребуется ехать в Киев на операцию - удалять уменьшившуюся опухоль. И после - снова "химия". Несмотря на то, что многие лекарства мы получаем в больнице, лечение все равно требует больших материальных затрат. Мы не в силах сами его оплатить. Поэтому мы просим вас о помощи. И пускай ваши семьи хранит Господь! С уважением и надеждой, Мирослава, мама Снежаны

8 декабря 2005 г. НУЖНА ПОМОЩЬ! Снежане Силуяновой осталось пройти последний блок "химии"!

Снежка с мамой вернулись в Симферополь, пройдя в Киеве очередной блок химиотерапии. До окончания лечения остается всего один, посмледний блок!

Силуяновы в больнице - уже второй год, и финансовое их моложение стремится к нулю. Девочке необходима помощь, чтобы она смогла совершить свой последний рывок к выздоровлению!

В помощь Снежане ее тетя Надежда выставляет свои вышивки на
Рождественский Интернет-аукцион!
 

22 ноября 2005 г. Новости о Снежке Силуяновой и несколько киевских новостей в изложении ее мамы

Сегодня у нас в гостях была Мирослава, мама Снежаны. Лечение Снежка проходит в киевском Институте онкологии (на ул. Ломоносова). Лечится девочка уже почти полтора года (при опухоли почки - курс лечения очень длительный), и ей осталось пройти еще два блока из двенадцати.

Снежана чувствует себя хорошо. Обычно на каждый блок она реагировала тяжелыми и длительными состояниями лейкопении. В конце концов заведующий отделением произвел некоторую коррекцию дозировки, и последний блок Снежка перенесла относительно легко. К началу следующей недели Силуяновы едут в Киев для продолжения лечения.

Согласно рассказу Мирославы, положение в детском отделении Института онкологии сейчас ухудшилось. Кормить стали гораздо хуже. На исходе химиопрепараты; уже сейчас родители начинают сами покупать не только антибиотики сопровождения, но и "химию" - метатрексат, лейковерин. Речь идет о том, что на исходе запасы карбоплатина. Доксорубицин и Циклофосфан пока в наличии есть, но к Новому году могут закончиться и они. По слухам, причина этого - в том, что немецкие коллеги прекратили поставку гуманитарной лекарственной помощи. С другой стороны, есть некоторые надежды, что химиопрепараты в отделении все же появятся - но ждать этого нереально: не прекращать же проведение протокольной "химии"! Поэтому мамки бегают по аптекам и покупают необходимые химиопрепараты.

При подготовке недавней акции "Мак-Дональдса" по сбору средств для данного отделения (она проходила с 14 по 20 ноября) была подготовлена телепередача, отделению посвященная. Заведующий попросил у Мирославы разрешения показать крупным планом Снежану и рассказать о ней. "Так мы "заработали" деньги на ремонт отделения", - улыбнулась Мирослава. О том, что все собранные деньги пойдут не на конкретных детей, а именно на ремонт, все были предупреждены заранее. Отделение, действительно, находится в катастрофическом состоянии (см. фотографии на этой страничке, в пятом ряду сверху).

А еще, когда в августе или в сентябре в отделении была Катерина Ющенко, Мирослава лично общалась с ней. Госпожа Ющенко приехала вместе с итальянской делегацией - насколько поняла Мирослава, в рамках объявленного ею проекта "От лекарни до лекарни"; то есть, с представителями потенциальных меценатов. Велась видеозапись - как самого визита, так и отделения в целом. Пани Катерина побывала в каждой палате. Со Снежаной она сфотографировалась, а Мирославу спросила: какие проблемы, с точки зрения родителей больного ребенка, являются в отделении самыми актуальными?

В качестве самой острой проблемы Мирослава назвала нехватку доноров крови, которые могут неожиданно понадобиться любому ребенку в любое время дня и ночи. Пани Ющенко полушутя-полусерьезно сказала: "Здесь я могу только одно: если Вам понадобится кровь - вызывайте меня. У меня вторая положительная, как и у Вашей девочки". Оказалось, что у сопровождавшей первую леди исполнительного менеджера фонда "Украина 3000" Алены Филон - тоже кровь 2+. Так что два донора в запасе у Снежки, вроде как, имеются... Мирослава совершенно спокойно планирует им позвонить в случае необходимости.

Второй по важности Мира назвала проблему отсутствия препаратов. Екатерина Ющенко сказала, что это, конечно, проблема проблем и что, разумеется, они с медиками ее будут решать.

И третьей проблемой, о которой вела речь Мирослава, было отсутствие в Институте Онкологии круглосуточной аптеки! Конечно же, это нонсенс. Если тяжело больному ребенку посреди ночи вдруг требуется препарат, которого нет в отделении (а такое случается очень и очень нередко) - то мамки вынуждены вызывать такси и ехать в отдаленную ночную аптеку...

Надо сказать, что Мирослава с долей скепсиса относится к прозвучавшим обещаниям. Присутствовавшие при разговоре итальянцы, по ее отзыву, тоже обещали оперативно и действенно наладить помощь отделению в решении этих и других проблем. Но - уже заканчивается ноябрь, а перемен к лучшему не произошло; только к худшему (о чем уже было сказано). Впрочем - посмотрим: может быть, к Новому Году и Рождеству перемены все же произойдут?..

Мы наметили вместе с Мирославой возможности для проведения благотворительных акций в помощь Снежке. До отъезда Силуяновых в Киев мы планируем еще раз встретиться и определиться с этими акциями более конкретно.