"БУДЕМ ЖИТЬ!"

Серия книг
для онкобольных детей
и их родителей
 
   

Вы можете заказать книги серии "Будем жить!" по электронной почте
 

Марина Новицкая,
координатор миссии "Преодоление",редактор серии "Будем жить!"
Выступление на презентации серии 22 февраля 2005 г.
 

Добрый день, уважаемые дамы и господа!

Мы - Миссия милосердия "Преодоление", которая вот уже несколько лет работает в помощь детям с онкологическими заболеваниями. В состав нашей Миссии входят и родители, и добровольные помощники-волонтеры. С 2000 года мы поддерживаем контакты с Международной Конфедерацией организаций родителей, чьи дети больны онкозаболеваниями, и в 2002 году приняты в качестве действительного члена этой организации. С сентября прошлого года, кроме нашей организации, Украину представляет еще и Международный фонд "Видень" из г.Конотопа.

Наша Конфедерация поддерживает теснейший контакт с Международным обществом онкологов-педиатров и проводит свою ежегодную встречу и Генеральную ассамблею совместно с ежегодным симпозиумом врачей-онкологов из всех стран мира. В последние два года практикуется проведение совместных секций родителей и врачей, родителей и медсестер. Уже несколько лет в рамках родительских встреч проводятся и встречи детей и юношей, переживших рак. Многие из них сейчас в свою очередь помогают сегодняшним пациентам, в нескольких странах созданы молодежные общества переживших рак.
 

Одна из целей существования Международной Конфедерации родительских организаций - просвещение широких слоев населения в области успехов в лечении детской онкологии, а также максимальное распространение информации для родителей таких детей о возможностях излечения и центрах, где дети могут получить наиболее качественное лечение.

И наша задача - поднять информированность общества в области лечения детского рака до такого уровня, чтобы родители обращали внимание на симптомы, при которых, не паникуя, следует получить консультацию у гематолога или онколога, а если ребенку поставлен диагноз "онкология" - не метались бы в поисках информации и средств, а четко знали, куда идти и что делать.
 

Международная Конфедерация родителей вслед за Международным обществом онкологов-педиатров считает, что одним из основных условий успешного излечения ребенка является полная информированность семьи и самого пациента об опасности болезни, подробностях процесса лечения и его последствиях. И ребенка, и его семью прежде всего нужно избавить от страха перед неизвестностью, подробно объяснить, что делать, дать твердую надежду и настроить на успешное будущее. Для того, чтобы облегчить медицинскому персоналу эту задачу, талантливые люди во всем мире пишут различные книги - "Спутники родителей и детей". На нашей выставке представлена лишь малая часть того, что издается в мире.

Сегодня мы представляем вашему вниманию серию книг, которую мы назвали "Будем жить!"

Эти книги написаны врачами с мировой известностью, проиллюстрированы самими детьми, которые в прошлом перенесли такие заболевания. Задача этих книг - объяснить ребёнку и его родителям, чем он болен, рассказать, что болезнь излечима, настроить на борьбу с недугом и на победу над ним. Одна из книг посвящена периоду реабилитации после окончания лечения.

* * * * *
 

Книга Бернхарда Кременса "Что такое лейкемия?" - пожалуй, не только самая известная, но и самая популярная книга для ребенка, заболевшего лейкозом - раком крови. Мне кажется, что трудно найти другую книгу на эту же тему, где бы так доступно и понятно ребенку объяснялась сущность болезни, подавались необходимые медицинские знания о человеческом организме и лекарствах. Наш сын прочел эту книгу в 8 лет, когда лечился от лейкемии. Сейчас ему 15, и на первом же уроке анатомии, посвященном составу крови человека, он получил высокую оценку за то, что существенно дополнил рассказ учителя.

Книга содержит подробный рассказ о том, что такое кровь, что происходит с кровью человека при заболевании лейкемией, как различаются группы крови и виды заболевания. Описываются лекарства и их действие, рассказывается о болезненных медицинских процедурах и объясняется, почему они необходимы. И все это изложено настолько просто, что это понятно уже четырёх- пятилетнему ребенку. Иллюстрирована книга детскими рисунками. (Наверх)

* * * * *

Книга Гизелы Франк "Жить с опухолью" написана в дополнение к книге Кременса и с его помощью. Она во многом перекликается с этой книгой, повторяет некоторые сведения об организме, процедурах и лекарствах, однако, здесь основной рассказ - для детей, в организме которых стала развиваться злокачественная опухоль. Соответственно, описываются особенности лечения опухолевых заболеваний. Большое место уделено разговору об одной из самых тяжелых для ребенка последствий костной опухоли, - ампутации, а также психосоциальному поведению окружающих и самого ребенка в различных ситуациях. (Наверх)

* * * * *

Книга "Дети, пережившие рак" предназначена в первую очередь для родителей, чьи дети закончили лечение, либо уже объявлены излеченными.

Книга написана голландским доктором Ван Донген-Мелман и впервые издана Голландской родительской организацией "Родители, дети и рак". Выяснив на международных встречах, что подобный буклет никогда и никем не издавался, голландцы сделали перевод на английский, чтобы им могли воспользоваться родители из других стран. В прошлом году мы обратились с просьбой разрешить нам перевод и издание, и такое разрешение получили. Также голландская родительская организация полностью профинансировала издание этой серии буклетов в рамках их программы помощи странам Восточной Европы.

Так что, на языке, понятном на постсоветском пространстве, эта книга представляется сегодня впервые.

Книга имеет подзаголовок: все хорошо, что хорошо кончается. Со знаком вопроса в конце. Лечение закончено. Нужно ли облегченно вздохнуть и все забыть?
 

Это, прежде всего, - книга-предостережение. Родители, чьи дети закончили лечение, ни в коем случае не должны ослаблять внимание и прекращать наблюдение за своим ребенком. Когда врач назначает для лечения ребенка то или иное лекарство, он всегда решает проблему - принесет ли это лекарство больше пользы, чем вреда. Организм переболевшего раком ребенка поврежден как болезнью, так и лечением. Последствия и осложнения бывают самые различные, и в самые разные сроки.

Автор книги, основываясь на собственном опыте работы в детской больнице в Роттердаме, дает родителям несколько советов, как вести себя с ребенком, чтобы помочь ему осознать и преодолеть пережитый опыт, что делать, если у ребенка появились физические или умственные осложнения после лечения, как общаться с другими своими детьми и между собой, чтобы сохранить цельность семьи. (Наверх)

* * * * *

Права на издание книг предоставлены "Преодолению" Международной конфедерациией (ICCCPO) и Немецкой родительской организацией.

Этот комплект книг - первая ласточка среди украинских изданий подобного рода. Количество их невелико - по тысяче экземпляров каждый. Этот тираж разойдется по тем городам Украины, где сейчас работают родительские группы, объединенные во вновь созданную Украинскую ассоциацию в помощь детям с онкологией: Киев, Днепропетровск, Луганск, Херсон, Конотоп. Небольшая часть уйдет в Россию, в Санкт-Петербург и Москву, где работают наши друзья и партнеры - родительская организация "Дети и родители против рака", группа милосердия имени отца Александра Меня, общество "Доноры - детям".

Мы надеемся, что эти книги помогут детям родителям в лечении и общении. И стремимся к тому, чтобы подобной литературы было больше, и найти ее можно было в каждой детской больнице, в каждой библиотеке.

 

Вы можете заказать книги серии "Будем жить!" по электронной почте