ЧТО НАМ НУЖНО?
КАК НАМ ПОМОЧЬ?
КАК МЫ МОЖЕМ ПОМОЧЬ САМИ СЕБЕ?

Да, мы начинаем именно с этого - ходим и просим деньги. Для своего ребенка, и для других детей в нашем отделении. Делаем это и в личных контактах, и через прессу и телевидение. Мы рассчитываем на понимание: ведь люди должны понимать, что беда может прийти в каждую семью. Онкология и детские заболевания - два направления активной благотворительной помощи по всему миру. В нашей ситуации оба эти направления сошлись воедино: дети с онкологией.

Тем не менее, подобные просьбы о помощи далеко не всегда бывают услышаны; далеко не всегда помощь успевает прийти вовремя...
 

Как можно помочь нашим детям?

= Приобрести для них лекарства или переслать деньги для их покупки. Можно - для всего отделения, узнав о том, что нам сейчас особенно необходимо, в разделе новостей или заглянув в список годовых потребностей отделения. Можно - для конкретного ребенка, прочитав просьбы о помощи. Воспользуйтесь нашими координатами и реквизитами, чтобы связаться с нами или перевести деньги на банковский счет.

= Помогите нам найти тех, кто помог бы медикаментами или деньгами. Станьте нашим волонтером: расскажите о нас другим, помогите наладить контакты с возможными меценатами. Если у Вас есть сайт - разместите ссылку на нас, нашу кнопку или баннер. Напишите о нас и наших детях статью в газету или журнал, с которым Вы сотрудничаете.

= Не думайте, что помощь - это обязательно "много денег". Мы просим вас: не бойтесь присылать нам и совсем маленькую помощь! Богатых людей вовсе не так много, - поэтому давайте поможем детям понемножку, но ВСЕ! ЕСЛИ КАЖДЫЙ ИЗ МИЛЛИОНА ЖИТЕЛЕЙ КРУПНОГО ГОРОДА ПОЖЕРТВУЕТ НАШИМ ДЕТЯМ ПО 1 ДОЛЛАРУ, 1 РУБЛЮ, 1 УКРАИНСКОЙ ГРИВНЕ - ВСЕ НЕОБХОДИМЫЕ СРЕДСТВА БУДУТ СОБРАНЫ!

= Возможно, у Вас нет сейчас возможности помочь больным детям деньгами, но Вы готовы выполнить для них ту или иную работу? Или - воспользоваться нашими услугами, чтобы их оплата пошла на лечение детей с лейкемией? Эту идею мы позаимствовали у москвича Андрея Ильичева, который до недавнего времени вел в интернете сайт "Зов милосердия". Пожалуйста, прочтите наше предложение.

Здесь уже немало сделано.

= Мы сотрудничаем вместе с крупнейшими российскими обществами, помогающими детям с онкологическими заболеваниями: московской Группой милосердия имени о.Александра Меня и санкт-петербургским "Детоном". В мае 2001 г. представитель "Родительской Инициативы" участвовал в Пятом Французско-Российском семинаре по проблемам помощи тяжелобольным детям, организованном московской группой.

= В настоящее время пытаемся консолидировать усилия родительских и волонтерских групп при детских гематологических отделениях Украины - к сожалению, их немного.

= Второй год мы находимся в переписке и получаем материалы встреч Международной Конфедерации Организаций Родителей Детей с Онкологическими Заболеваниями (ICCCPO - International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations). К сожалению, у нас нет пока финансовой возможности принять участие в их ежегодных встречах (в 2001 г. встреча будет проходить в Люксембурге.)

= Весной 1999 года положено начало нашим контактам с участниками крымского постоянно действующего симпозиума "Человек и христианское мировоззрение" - и контакты эти уже принесли некоторые реальные плоды.

Нам необходимо расширять подобные связи и сотрудничество: через личные встречи, участие в различного рода конференциях и семинарах, через сеть интернет и любыми другими способами.
 

Как можно помочь нашим детям?

= Мы будем благодарны за финансирование поездки на ежегодную встречу ICCCPO - контакты такого уровня обычно в конечном счете многократно окупают расходы на них.

По-настоящему это становится для нас возможным только сейчас, когда у нас появился выход в Интернет и собственная страничка в Сети на русском и английском языках. К сожалению, налаживанию медицинских контактов пока сильно мешает языковой барьер: в настоящее время у нас нет человека, хорошо знающего английский и готового работать с нами постоянно.

Наша цель - найти возможность проводить операции ТКМ в заграничных клиниках 2-3 крымским детям в год.
 

Как можно помочь нашим детям?

= Помочь с проживанием и содержанием семьи ребенка, которого берут на лечение в зарубежную клинику. Если Вы живете в этой стране - пригласите их к себе в гости или найдите возможность решить проблему жилья самым недорогим способом!

Даже если нам выделена помощь - это еще не значит, что мы ее получим! Таможенное законодательство, с одной стороны, далеко не совершенное, с другой - дающее в работе сбои, порой ставит нас перед неразрешимыми проблемами. Так получилось в прошлом году с растамаживанием одноразовых приспособлений к центрифуге (крайне необходимых при лечении миелобластных лейкозов). Длилась эта процедура полгода, и чуть было не закончилась для нас потерей дорогостоящих сетов. Потребовалось личное участие в этой проблеме председателя Совета Министров Автономной Республики Крым.

Также за многие ввозимые медикаменты необходимо оплачивать их сертификацию, которая может в три раза превышать их стоимость.

Поэтому крайне важной задачей для нас сейчас является наработка опыта правильного оформления документов на ввозимые лекарства помощи, а также налаживание отработанной методики проведения получаемой помощи или закупленного товара через таможню.
 

Как можно помочь нашим детям?

= КОНКРЕТНАЯ ПРОСЬБА: помогите нам получить два бывших в употреблении компьютера, подаренных нам одной австрийской фирмой больше года назад - и до сих пор остающихся в Австрии!

= В мае 1999 года мы провели первую выставку-продажу картин крымских художников. Многие живописцы Крыма передали нам для нее свои картины. Откликнулись и дети - учащиеся художественных студий. Часть этих полотен (около 70-ти) не была продана и хранится у нас в ожидании возможности для новой выставки или аукциона.

= Нужно искать возможности других подобных выставок, аукционов, ярмарок, благотворительных концертов и т.д.

= Мамы лежат в отделении со своими детьми по 7-8 месяцев. Многие из них прекрасно шьют, вяжут, вышивают. А ведь такие изделия - это ручная работа, "хенди-крафт", столь ценимая и в нашей стране, и за рубежом!

= Наша мечта - это создание некоего "предприятия", мастерской, артели, сельскохозяйственного угодья, которое объединило бы часть родителей, чьи дети - инвалиды детства. Прибыль такого предприятия шла бы на лечение, обеспечение и реабилитацию этих детей. Кроме того, существование данного предприятия позволило бы решить еще одну проблему. Отцы детей, лежащих в больнице с лейкемией, обычно разрываются между работой в своем городе, поиском денег на лечение, и Симферополем, где находится больница. Родительская артель дала бы им возможность работать в ней, взяв на основной работе отпуск за свой счет.
 

Как можно помочь нашим детям?

= Любая помощь - как идеями, так и воплощением - в создании родительской артели.

Необходимо в больничных экстремальных условиях дать детям возможность находить отдушину из суровой реальности болезни, в которой они живут, применение своим душевным силам. Пять дней в неделю с ребятами занимается педагог-воспитатель. Они рисуют, мастерят, играют. Нашим детям противопоказана скука, она может убить их в буквальном смысле этих страшных слов...

В результате - наши дети могут САМИ зарабатывать себе на лечение. Стараниями воспитателя отделения Ольги Ивановны Павлюченко и энтузиастов из числа лежащих вместе с ними мам они прекрасно рисуют, вышивают (не только девочки, но и мальчики тоже), плетут из бисера, делают сувенирные открытки, работают в жанре бумагопластики.

В 2001 году несколько пациентов нашего отделения стали победителями и призерами конкурса детских творческих работ детей-инвалидов "Это мой мир". Теперь их работы будут представлены на Всеукраинском конкурсе в Киеве. Особо были отмечены работы Миши Норенко, получившего диплом победителя.

Мы несколько раз проводили в Крыму и в Киеве выставки-продажи творчества наших детей: рисунков, изделий из бисера, вышивок и т.д. Опыт показал, что это может приносить нам средства на лечение. Поэтому мы планируем продолжать подобную деятельность.

Возьмем на себя смелость утверждать, что дети способны выполнять заказы на вышивку футболок, салфеток, именных открыток, которые составят конкуренцию изготовленным в типографии...

Вы можете посмотреть на работынаших детей и на их рисунки.
 

Как можно помочь нашим детям?

= Может быть, у кого-то есть желание и возможность заниматься с нашими детьми еще каким-либо видом творческой деятельности?

Это одна из очень важных задач. При отсутствии налаженной системы забора донорской крови и регулярной доставки ее в больницы нам необходимо самим держать ситуацию под контролем. В частности, среди наших детей, перенесших лейкемию, крайне высок сейчас процент инфицированных различными формами гепатита при переливаниях крови. Выход - иметь "под рукой" проверенных и надежных доноров. Мы планируем составить их список, разделив по группам крови и резус-фактору. При необходимости перелить кровь, возникшей у конкретного малыша, мы сможем оперативно по контактным телефонам оповестить доноров из соответствующей группы и гарантировано обеспечить успешное переливание.

Помочь в этом нам могут жители Крыма.
 

Как можно помочь нашим детям?

= Каждый, кто хочет стать потенциальным донором для наших детей, может связаться с нами и сообщить об этом своем желании.

= Большую помощь в этом могут оказать студенты высших учебных заведений, церковных общин, предприятий и организаций, где работают родители больных детей.

В отделении гематологии - много дел. И те, кто могут помочь нам чем-то - всегда найдут применение своим силам.
 

Как можно помочь нашим детям?

ЕСЛИ У ВАС ЕСТЬ ЖЕЛАНИЕ И ИДЕИ - ОБРАЩАЙТЕСЬ К НАМ ПО АДРЕСУ hospital@simfi.net
СОГЛАСНО САНИТАРНЫМ НОРМАМ, РАБОТА В ОТДЕЛЕНИИ РАЗРЕШЕНА ТОЛЬКО ТЕМ ДОБРОВОЛЬЦАМ, КТО НАПРАВЛЕН ОРГАНИЗАЦИЕЙ, КУРИРУЮЩЕЙ ЛЕЧЕБНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ - в данном случае, нашей "Родительской инициативой".

Праздники мы готовим все вместе: дети, родители, врачи, медсестры, добровольные помощники... Подарки - книги, мягкие игрушки, конфеты, соки - когда покупаем сами, когда кто-нибудь присылает отделению в подарок. Обычно на нас ложится проведение двух праздников: Нового года и Дня выздоровевшего ребенка (1 июня). Второй из них, помимо прочего, - замечательный стимул для тех, кто лечится сейчас, и для их родителей. Они видят своими глазами, как много тех, кто победил болезнь. А значит, смогут победить и они!

В дни праздников в отделение приходят артисты. Ведь наши дети проводят в стенах отделения больше чем по полгода, попадая домой лишь на пару дней в лечебный отпуск. Поэтому даже на самый "малышовский" кукольный спектакль сходятся все - кроме тех, кто в тяжелом состоянии находится в боксах. Детям под капельницей медсестры помогают вынести ее в холл, где проходит представление, и дежурят около них, проверяя, не прекратилась ли подача лекарств. Всеобщее ликование бывает, когда приходит всеобщий любимец клоун Толян - талантливый артист Анатолий Ляднов. После таких праздников у многих ребят начинается улучшение. Ведь радость и смех - это вполне реальные лекарства. Жаль только, что ТОЛЬКО ИМИ лейкемию не вылечить...
 

Как можно помочь нашим детям?

= Выступить перед детьми с чем-то очень интересным!

Наши дети прекрасно понимают, как близка для них реальность смерти. Ребенку, более чем на полгода оторванному от привычной жизни, общение которого резко ограничено кругом других маленьких пациентов, страдающего и от тяжелого недуга, и от сурового лечения, - такому ребенку необходимы помощь и поддержка.

Не менее актуальна этико-психологическая работа и с впадающими в депрессии родителями, и с уставшими, измотанными врачами, которые испытывают тяжелейшие душевные перегрузки, передавая детям свою силу, доброту, уверенность, а потом ломающие голову: чем их лечить, если лекарств нет?..

Мы очень хотим найти хорошего психолога-профессионала для нашего гематологического отделения. Разумеется, далеко не всякий специалист окажется способен к столь специфической работе. Но мы не теряем надежды на успех!
 

Как можно помочь нашим детям?

= Если к Вас есть образование психолога, практика работы с детьми и желание постоянно сотрудничать с нашим отделением - свяжитесь с нами.

= Выделить нам транспорт, чтобы можно было вывезти детей (кому это можно!) на экскурсию, в цирк, кафе и т.п.

Пока что эти проблемы каждая семья решает самостоятельно, в одиночку. А проблемы большие. Изолированность ребенка после выхода из больницы не прекращается. Из-за подорванной иммунной системы он еще несколько лет не может полноценно общаться со сверстниками, ходить в школу. Ему предстоит надомное обучение; и то, что обычно выплескивается в компании сверстников, приходится выплескивать на маму с папой. Нужны совместные наработки и сотрудничество в этой области.
 

Как можно помочь нашим детям?

= Нужна психологическая работа с такими детьми, их поддержка в период изолята и постепенная адаптация к социальной жизни, из которой они были выключены на значительный период времени.

Мы с радостью идем на контакты с христианскими церквями, общинами, приходами. Поддерживаем на своем сайте страничку нашей миссии "Преодоление".

Наладить постоянное духовное окормление отделения священником, проведение христианских занятий, христианского общения, богослужений нам пока не удается. Но при необходимости, по желанию ребенка или его родителей, священники несколько раз приезжали в отделение, исповедовали, причащали детей, совершали таинство крещения.

В последние годы у нас в отделении стали проводиться празднования Рождества и Пасхи. Подготовить их помогают христианские внеконфессиональные миссии.
 

Как можно помочь нашим детям?

= Поздравлять наших детей с христианскими праздниками (Рождеством, Пасхой, православным женским праздником - памятью Жен-Мироносиц и другими), дарить им подарки, организовать для них (или с ними!) праздничное представление (например, Рождественский вертеп), приготовить праздничное угощение.

Наш сайт в сети - с февраля 1999 года. О том, что сделано, можете судить, познакомившись с ним. Сделано многое! Но гораздо больше того, что еще не реализовано.

Пока что в сеть мы выходим из интернет-кафе, куда нас пригласили, прочитав в газете про наших детей. И только недавно в отделении появился компьютер. Сейчас ищем провайдера, который дал бы нам возможность бесплатного подключения к интернету - поскольку оплату мы не потянем.

Сейчас уже не только нам, родителям, но, прежде всего, врачам-гематологам необходим надежный и быстрый выход в интернет. Все гематологические центры мира, работающие по протоколам BFM-90 и производным от них, сейчас находятся в ситуации постоянно действующей веб-конференции, что помогает не только "двигать науку", но спасать конкретных пациентов в терминальных ситуациях.

В интернете сейчас появляется большое число профессиональных публикаций, необходимых врачам для постоянного совершенствования методов лечения, знакомства с новыми медикаментами, с рекомендациями и наработками других клиник. Это также делает необходимым прямой выход в сеть для докторов, лечащих наших детей.
 

Как можно помочь нашим детям?

= Баннерообменные системы - льготным показом наших баннеров

= Системы электронных платежей - ох... в этом мы пока еще не разобрались... - но ведь тоже иогут помочь, чтобы желающие перечисляли нам и "электронные деньги"!

= Производители и владельцы компьютерной и офисной техники - компьютерами, принтерами, сканером, модемом (новыми или бывшими в употреблении)

= ВСЕ, КТО ХОЧЕТ - ВСЕМ, ЧЕМ МОГУТ !!!

Это еще один глобальный проект, который пока что существует лишь в наших мечтах. Размещение в отделении 2-3 компьютеров. И учить детей (а также родителей) не играться в игрушки - а работать, как в офисных программах, так и в сети. В идеале - одновременно помочь ребенку быть "при деле" весь пятилетний период полного и частичного "изолята", и дать ему специальность, которая делает возможным для инвалида любой степени тяжести полноценно реализовать себя в мире.
 

Как можно помочь нашим детям?

= помочь с практической реализацией приобретенных нашими пациентами навыков.

Очень важно для нас добиться ломки стереотипа, существующего в обществе, относительно будто бы неизлечимости онкологических заболеваний. "Зачем помогать, все равно эти дети умрут", - к сожалению, мы слышали такое не раз. А иногда, узнав суровый диагноз своего ребенка, отец и мать, убежденные в бесполезности терапии, увозят его домой - умирать...

Поэтому мы стараемся, где только возможно, используя прессу, выступления, личные беседы, рассказывать о успехах современной гематологии - прежде всего, именно детской. Для тех же, кто вновь поступает в отделение, есть книги, статьи. В том числе - адресованные детям (как, например, перевод чудесной брошюры Бернхарда Кременса (ФРГ) "Что такое лейкемия"). Это очень важно, если учитывать, в каком состоянии находятся дети и их родители в первые дни после постановки страшного диагноза.

Будущее онкологии - за успешной терапией рака, а не за его профилактикой. Каждый год, как это ни печально, лейкемией будут заболевать новые дети. Очень важно, чтобы общество имело четкие представления об этой болезни и ее лечении; чтобы те, кто окажется в такой ситуации, мог незамедлительно получить всю необходимую информацию - и не потерять время, которое становится поистине драгоценным.
 

Как можно помочь нашим детям?

= Сообщайте нам о том новом, что Вам станет известным по нашей теме.

Уровень владения врачами современных методик лечения, современное оборудование, возрастание уровня клиники, осваивание новых медицинских технологий - все это обязательные составные части развития. Без этого лечебный процесс сходит на "нет". Где нет развития- нет жизни.
 

Как можно помочь нашим детям?

= Спонсорской и меценатской поддержкой участия врачей гематологического отделения Крымской РДКБ в профессиональных конференциях, встречах, работе и организации встреч Лейкемической группы Украины.

= Целевыми грантами на создание при отделении современной лаборатории, способной проводить цитогенетические и иммунологические исследования, а также внедрения технологии трансплантации костного мозга.

= Созданием Фонда помощи медработникам отделения

Нам и нашим детям очень дороги каждая улыбка, каждое доброе слово.
 

Как можно помочь нашим детям?

= Напишите письмо - нам всем или какому-то одному ребенку, кому захотите, из числа наших пациентов.

= Прочитав про нас, просто пожелайте нам держаться, врачам - сил и мужества, а нашим детям - здоровья, счастья и ДОЛГИХ ЛЕТ ЖИЗНИ. Это ставшее стандартным пожелание для нас имеет свой изначальный, живой и очень важный смысл!