Марина Новицкая,
кординатор миссии "Преодоление"
(Симферополь),
участник Встречи ICCCPO

 
16-19 сентября 2004 г. в столице Норвегии Осло состоялся 36-й Конгресс Международного общества педиатрической онкологии (International Society of Paediatric Onkology - SIOP). Как обычно, одновременно с ним проходила встреча членов ICCCPO. В этом году событие было вдвойне праздничным - Международная Конфедерация организаций родителей, чьи дети больны раком, отмечала десятую годовщину своего существования.

На юбилейной сессии Генеральной Ассамблеи ICCCPO были приняты десять новых организаций, и в составе Конфедерации теперь есть представители 72 стран мира.

В числе принятых была еще одна украинская организация - благотворительный фонд "Вiдень" из г.Конотопа Сумской области, а также организация LOSEV - первый представитель Турции, одного из ближайших соседей Крыма.

Норвежские родители организовали для желающих посещение детского больничного комплекса, где проходят лечение дети с онкологией. Самое большое впечатление произвели не великолепное медицинское оборудование, или учебная комната, или обстановка детской игровой и комнаты отдыха для родителей.

Больше всего нас, представителей Украины и России поразили огромные фотографии в коридоре отделения. На них - дети, вылечившиеся здесь.

...А еще - персонал больницы передвигается по длиннющим больничным коридорам на... самокатах! Им была экипирована и сопровождавшая нас зав.отделением.

На встрече обсуждались вопросы обучения и образования детей с онкологией, положение братьев и сестер таких детей, новое в развитии педиатрической онкологии, а также рассматривался опыт работы организаций-"побратимов": родительских организаций из развивающихся стран, которых поддерживают родительские организации из развитых стран.

В этой секции доклад представлял фонд "Вiдень" вместе с австрийской родительской организацией.

С каждым годом ICCCPO все больше внимания уделяет работе с survivors - детьми, которые перенесли онкологические заболевания и выздоровели. Для них, вырастающих и включающихся в работу своих организаций, проводятся специальные семинары и программы.

Третью встречу подряд Исполнительный Комитет Конфедерации обращается к опыту нашей организации. В этом году наша информация, предоставленная по просьбе Исполкома, была отобрана для представления на совместной (SIOP и ICCCPO) психосоциальной сессии "Слушать умирающих детей".

В следующем году Конгресс ICCCPO пройдет в г. Ванкувере (Канада).
 

СЛУШАТЬ ТЯЖЕЛО БОЛЬНОГО РЕБЕНКА

SIOP Working Committee on Psychosocial Issues

   Дорогие друзья!
   ICCCPO несколько лет ведет переписку с психолого-социальной службой помощи детям, больным раком, и их семьям. Тема слушаний этого года: "СЛУШАТЬ (УМИРАЮЩИХ) ДЕТЕЙ".
   На встрече этого года цель будет не просто составить список принципов, как слушать ребенка, больного раком или лейкемией, - а обсудить примеры того, что действительно означает слушать ребенка, основанные на фактических беседах и тех ответах, которые мы получали от детей.
   Мы просим, чтобы каждый член ICCCPO прислал нам примеры четырех или пяти фактических бесед между ребенком и взрослым (родителем, врачом, медсестрой, психологом, социальным работником, другим сотрудником здравоохранения), сопроводив их ответами, в которых проявлялось бы, что именно было "услышано", и предложив свой альтернативный ответ. Не ограничивайтесь лишь примерами детей в терминальной стадии; хотелось бы получить примеры по всем фазам лечения.
   Мы хотели бы, чтобы каждый пример соответствовал такой форме:
   - (a) ВОПРОС, заданный ребенком (или сделанное им УТВЕРЖДЕНИЕ), и ОБСТОЯТЕЛЬСТВА, при которых это было сказано;
   - (b) ОТВЕТ взрослого;
   - (c) АНАЛИЗ того, действительно ли взрослый "услышал" ребенка;
   - (d) ОСМЫСЛЕНИЕ, каким мог бы быть более адекватный "услышанному" ответ.
   Конечно, пункты a, b и c будет сделать намного легче, чем d. Это не так просто - предположить наиболее верный ответ. Но именно пункт d представляет для нас наибольшую ценность.
   Мы с нетерпением ожидаем ваших ответов. Заранее благодарны.
   Marianne Naafs-Wilstra,
   ICCCPO Executive Committee

Уважаемая Марианна,
дорогие друзья!

Мы приведем четыре примера. Три из произошли в нашей больнице, третий взят из практики Санкт-Петербургского хосписа и известен нам из общения на одной из конференций.

* * * * * * *

Первый случай не относится к терминальному состоянию и произошел непосредственно с нами, семьей Новицких.

-(a) ВОПРОС: "Зачем меня лечат?.. У меня ведь ничего не болело!.."

ОБСТОЯТЕЛЬСТВА: мальчик, 8 лет, с диагнозом острая лимфобластная лейкемия, Т-клеточная (с новообразованием в грудной клетке); при этом диагнозе ребенок обычно длительное время не испытывает сильного недомогания и к моменту диагностики и начала лечения его самочувствие вполне нормальное. Идет первая неделя лечения, медицинские препараты вводятся непрерывно (внутривенно, через капельницу). Результат этого - резкое ухудшение самочувствия, рвота.

-(b) ОТВЕТ (отвечали родители): "Ты видел свой рентгеновский снимок, и слышал, как во время обследования говорили, что у тебя в груди появилась какая-то штука. Это штука - опухоль. Она гадкая, и хочет тебя убить. Поэтому надо было быстро начинать лечиться, чтобы она исчезла и ничем тебе не угрожала. Но лечение будет очень долгим - может быть, даже целый год. Но ведь с тобой в больницу легла мама, значит, ты не будешь скучать и бояться, правда? И лечение - нелегкое, от лекарств ты будешь иногда плохо себя чувствовать. Дело в том, что эта штука - очень гадкая, и лечиться от нее надо серьезно".

-(c) АНАЛИЗ: Мы и сейчас, спустя шесть лет, считаем, что ответили правильно. Мальчика это объяснение устроило. Во-первых, он перестал бояться лечения; во-вторых, не испугался болезни, но понял, что относиться к ней надо крайне серьезно; в-третьих, убедился, что родители от него ничего не скрывают. После такого ответа он внимательно начал читать книгу "Что такое лейкемия?", которую ему дали врачи.

-(d) ОСМЫСЛЕНИЕ: На наш взгляд, ответ был полноценным. Мы считаем очень важным, чтобы такое объяснение, данное ребенку, подкреплялось наличием в больнице книг, которые в доступной форме, с иллюстрациями, рассказывали бы ребенку о его болезни и (подробно) о том, как она лечится.

* * * * * * *

-(a) ВОПРОС: "У меня - рак? В этом отделении все дети больны раком; значит, и я тоже?"

ОБСТОЯТЕЛЬСТВА: Девочка, 13 лет, с диагнозом острая лимфобластная лейкемия, в тяжелом состоянии. Родители решили скрыть от девочки ее истинный диагноз, считая, что это травмирует ее психически и вызовет ощущение безнадежности.

-(b) ОТВЕТ: "Нет, не волнуйся, у тебя - лейкоз, а не рак".

-(c) АНАЛИЗ: Ответ неожиданный. Он стал возможен потому, что девочке не давали читать книгу о лечении лейкемии, и она не знала, что "лейкоз" (медицинский синоним термина "лейкемия") является онкологическим заболеванием. В результате ответ, формально, правдивый (если под термином "рак" понимать опухоли внутренних органов). В то же время он скрывает от девочки правду о ее состоянии. Однако девочка уже поняла сама (по обрывкам разговоров, по словам других детей, знающих свои диагнозы), чем она больна и от какой болезни ее лечат. В результате в последние дни жизни она замкнулась. Видимо, она рассуждала так: "От других не скрывают, чем они больны; значит, их вылечат; а от меня все всё скрывают - значит, мне хуже всех". Обговорить это с родителями девочка не могла, потому что они отрицали сам факт заболевания.

-(d) ОСМЫСЛЕНИЕ: Это очень сложно - решать, что ответить на прямой вопрос ребенка, находящегося в терминальной стадии...
Мы полагаем, что самое верное решение - не скрывать от больного ребенка всей тяжести его состояния, в том числе и того, что ему грозит скорая смерть. В то же время необходимо помнить: никто не может предсказать, что случится завтра, - и невероятные выздоровления все же случаются, хотя и крайне редко. Поэтому говорить нужно о смертельной угрозе, хотя и очень вероятной, но не констатировать, словно неизбежный факт: "Ты умрешь в ближайшие дни".
Мы исповедуем христианское мировоззрение - и считаем, что человек, даже маленький, должен уметь думать и помнить о том, что он смертен, и о том, что из этого проистекает. Однако мы категорически против того, чтобы христианство использовалось как некое средство психотерапии, чтобы отвлечь ребенка от реальности вставших перед ним проблем. Не формальное утешение, а сопереживание вместе с ребенком трагизма умирания и совместное преодоление этого трагизма - вот в чем мы видим, в идеале, задачу того человека, кто находится рядом с пациентом.
К сожалению, в реальности далеко не всегда получается сделать так хорошо, как мы выстраиваем это в теории... :(

* * * * * * *

-(a) ВОПРОС: "Мама, ты обещаешь мне, что после моей смерти вы с папой родите еще одного ребенка?"

ОБСТОЯТЕЛЬСТВА: Девочка, 11 лет, с диагнозом острая миелобластная лейкемия, в крайне тяжелом состоянии (лечение дало осложнение на легкие), задала маме вопрос непосредственно перед переводом в реанимационное отделение (через 10 часов она умерла). И дочь и мама - христианки, причем дочь пришла к вере раньше мамы, и во многом показывала ей пример. Мама - человек с железной выдержкой, умеющий держать свои подлинные чувства и переживания скрытыми от других людей.

-(b) ОТВЕТ: "Да, обещаю, - если ты умрешь, мы обязательно сделаем, как ты просишь".

-(c) АНАЛИЗ: В целом - ответ, несомненно, правильный. Сам вопрос девочки показывает, что она уже держит под контролем мысль о собственной смерти, и отговаривать ее об этом думать - означает отбросить ее назад, в метания и неконтролируемый страх. Вопрос очень доверительный и искренний, и не ответить на него столь же искренне означало бы обмануть ожидания девочки. Более того, в вопросе можно увидеть желание ребенка немного успокоить маму, помочь ей вывести на вербальный уровень мысль о возможной потери дочери. Заметим, что мама в своем ответе так же поддерживает дочку, говоря о ее смерти не как о решенном факте, а как об одном из возможных исходов.

-(d) ОСМЫСЛЕНИЕ: Наверное, единственное, что можно было бы добавить к такому ответу - это еще немного усилить мысль, что скорая смерть - исход не единственно возможный (тем более, что в классическом понимании эта ситуация терминальной не являлась - были шансы вывести девочку из кризиса) и попытаться еще сильнее мобилизовать силы ребенка на борьбу с болезнью: "Да, обещаю; мы обязательно сделаем, как ты просишь, если ты умрешь. Но давай не будем тебя хоронить прежде времени, ладно? А ты обещаешь мне, что сейчас сделаешь все-все, чтобы меня не оставлять?.."
(Впрочем, возможно, разговор состоялся именно такой - мы знаем о ситуации по рассказу мамы сразу после смерти ее дочери, и, естественно, не расспрашивали ее о подробностях разговора...)

* * * * * * *

-(a) УТВЕРЖДЕНИЕ: "Я не буду пить лекарства, я все равно сегодня умру".

ОБСТОЯТЕЛЬСТВА: Мальчик, 10 лет, пациент хосписа (г.Санкт-Петербург, Россия) с диагнозом рак IV степени в терминальной фазе. Слова об отказе принимать лекарства были сказаны им медицинской сестре. Та, не дав никакого ответа, вышла из палаты, подошла к психологу, который в это время пришел в отделение, и попросила поговорить с ребенком. На вопрос психолога, как обстоят дела на самом деле, она ответила: "Да, он при смерти".

-(b) ОТВЕТ: Войдя в палату, психолог сел возле кровати мальчика и спросил: "Я могу тебе чем-то помочь?" Ребенок ответил: "Да. Расскажи мне сказку". Психолог начал сочинять на ходу сказку, и рассказывал ее, пока не заметил, что мальчик умер.

-(c) АНАЛИЗ: Сам психолог рассказывал, что, взглянув на мальчика, он понял: сам он не в состоянии и не в праве ничего внушать или навязывать этому ребенку, который все прекрасно знает о собственном состоянии. Поэтому он задал, с его точки зрения, единственно возможный вопрос: есть ли что-то, в чем он, здоровый взрослый человек, мог бы помочь умирающему мальчику. И когда выяснилось, каково желание ребенка, ему оставалось его исполнить. Надо сказать, что после этого случая данный психолог стал писать "терапевтические сказки" для тяжело больных детей.

-(d) ОСМЫСЛЕНИЕ: Несомненно, это было мудрое и правильное ответное решение. Мы не знаем, какой была та самая сказка, сочиненная в той ситуации. Полагаем, что она не несла в себе назидательности и не говорила о том, что все поправятся и всё будет хорошо... Упор делался на другое - чтобы сказка была доброй и грустной, а также содержала большое количество неожиданных приключений.

* * * * * * *

Искренне Ваши,
Eugene & Marina Novitsky