Анкета участника Парламентских Слушаний
7 июня 2005 г. планируется проведение Парламентских Слушаний Необходимо Ваше участие!
"Об обеспечении прав детей в Украине"
Название организации:
"Украинская Открытая Ассоциация Организаций, Групп и Лиц, работающих с детьми, страдающими онкозаболеваниями"
Темы, которые Вы предлагаете осветить во время слушаний:
1. Комплексный характер подхода к детской онкологии и необходимость государственной программы, которая бы объединяла все социальные силы в разрешении данной проблемы.
2. Опыт работы родительских и волонтерских организаций в сфере детской онкологии в Украине (1991-2005 гг.) и перспективы интеграции их деятельности в общегосударственную программу.
3. Мировой опыт деятельности организаций родителей онкобольных детей на примере Всемирной Конфедерации (ICCCPO) и её украинских членов.
Ваш опыт работы по вопросам защиты прав ребенка:
1. Создание действующих родительских и (или) волонтерских организаций в семи регионах Украины (Киев, Симферополь, Сумы, Луганск, Херсон, Житомир).
2. Многократное проведение благотворительных акций (выставок, аукционов, концертов украинских и зарубежных исполнителей, интернет-презентации и проч.).
3. Создание информационной сети (вначале украинской затем с подключением граждан других стран), посвященной проблеме помощи онкобольным детям.
4. Изыскание средств для помощи в лечении онкобольных детей (включая полную оплату лечения для детей, проходящих трансплантацию костного мозга в зарубежных клиниках).
5. Создание виртуального общедоступного банка доноров крови по Киеву (в перспективе - и по другим регионам Украины).
6. Вхождение отдельных членов Ассоциации во Всемирную Конфедерацию организаций родителей онкобольных детей (ICCCPO): крымская миссия "Преодоление" - в 2002 году, конотопский фонд "Відень" - в 2004 году.
7. Проведение в Украине акций в рамках программ Всемирной Конфедерации (прежде всего, посвященных15 февраля - Международному дню онкобольного ребенка).
8. Изыскание средств и приобретение дорогостоящего медицинского оборудования для онкогематологических детских отделений Херсона и Симферополя.
9. Издание книг для онкобольных детей и их родителей и распространение их в детских онкоотделениях Украины и России.
10. Проведение информационных акций с целью оповещения общества об излечимости детского рака и ознакомления его с проблемами онкобольных детей.
Позиция, которую Вы могли бы озвучить перед депутатами Верховной Рады Украины:
1. Родительские организации онкобольных детей и волонтерские группы обладают большим опытом - как организационным, так и привлечения внебюджетных средств - и способны выступать не в качестве просителей, а в качестве равноправных партнеров, способных принять на себя часть функций в рамках общегосударственной программы по детской онкологии.
2. Необходим подход к детской онкологии как к комплексной задаче, которая не может быть редуцирована к решению какой-то одной, пусть даже ключевой и жизненно важной, проблемы (к оснащению онкологических клиник, закупке медикаментов, поиску средств на лечение, обеспечению медицинской, психологической, социальной и семейной реабилитации, организации детского досуга и пр.).
3. Необходимость интеграции деятельности Ассоциации и её членов в государственные социальные программы и в местные исполнительные органы.
Ваши предложения к решениям Слушаний:
1. Отметить как необходимость скорейшего создания комплексной государственной программы по детской онкологии, так и наличие общественных и государственных сил, способных воплотить её в жизнь.
2. Разработать данную программу с вовлечением в неё всех заинтересованных сторон и начать её реализацию.
Благодарим, надеемся на дальнейшее сотрудничество!