Украинская Открытая Ассоциация Организаций, Групп и Лиц, работающих с детьми, страдающими онкозаболеваниями ЖИТИ ЗАВТРА

Создание общегосударственной программы помощи онкобольным детям и их поддержки является важной для любой страны мира, включая и экономически развитые. Для Украины же необходимость такой программы представляется приоритетной: в стране, "давшей миру" Чернобыль и принявшей на себя основной радиационный удар, проблема онкобольных детей должна решаться в числе самых первоочередных.

Опыт работы наших обществ, входящих во Всеукраинскую Ассоциацию помощи онкобольным детям, отчетливо показывает: такая программа должна быть всесторонней и комплексной. Проблема помощи онкобольным детям включает в себя множество, порой весьма разноплановых, составляющих: обеспечение больниц и семей больных детей медикаментами и средствами, современное оборудование больниц, воспитание квалифицированных медицинских кадров, программы психологической, социальной, медицинской реабилитации детей и членов их семей, помощь в решении специфических семейных проблем, издание специальной литературы для пациентов и врачей, информирование общества о проблемах онкобольных детей, создание и обучение волонтерских групп... Соединяя в себе все эти направления, комплексная программа помощи не может быть сведена ни к одному из них.

Однако в реальной деятельности важно, не дожидаясь разрешения поставленной задачи на максимальном уровне, создавать и проводить в жизнь (самостоятельно или с поддержкой государства) частные программы, посвященные тому или иному из обозначенных направлений.

Именно по этому пути пошла наша Ассоциация. После того, как в результате нашего обращения в Кабинет Министров Украины из Министерства по делам молодежи и спорта поступило предложение о создании программы по социальной реабилитации больных детей, проект такой программы был создан. Собственно говоря, нам пришлось просто изложить на бумаге то, что уже было выкристаллизовано нами в ходе многолетней деятельности.

Непосредственными разработчиками программы являются Александра Власенко (родительское общество "Солнечный круг", г.Северодонецк, Луганская область) и Евгений Новицкий (родительская миссия "Преодоление", г.Симферополь, АР Крым), при участии Ирины Брусиловской (волонтерская группа "Ми поруч", г.Киев).

Для нас было очевидным, что речь в данном случае должна идти о реабилитации не только самого ребенка, но семьи в целом - то есть, о СЕМЕЙНОЙ реабилитации. Тяжелая и долгая болезнь ребенка наносит удар по семье в целом. Лечение рака требует много усилий не только от самого заболевшего, но и от его родителей, братьев и сестер, других родственников.

Жизнь семьи маленького пациента меняется коренным образом. Процесс лечения, очень серьезный и длительный, не может не наложить отпечаток на дальнейшую жизнь всей семьи даже тогда, когда все тяготы собственно лечения уже позади и ребенок излечен. У родителей все равно остается много забот и вопросов. Например, может прийти осознание, что другие дети уже выросли, а мы упустили их развитие, никак не помогая им...

Мы выделили три этапа, на протяжении которых необходимо проведение социальной семейной реабилитации: больничное лечение, поддерживающая терапия и длительный период после окончания лечения. Были также сформулированы шесть основных направлений, сфер деятельности. При этом реализация каждого направления имеет свою специфику на каждом из трех этапов. В результате программа обрела матричную структуру из 18 подразделов, по каждому из которых могут быть составлены методические пособия и определен конкретный круг специалистов, осуществляющих данную часть программы.

Предлагаем программу Вашему вниманию - в надежде, что она может оказаться полезной всем, кто занимается подобной деятельностью.
 

Прорыв, достигнутый в последнее десятилетие украинскими врачами в сфере излечения детского рака выводит на передний план данной проблемы уже не медицинские, а социальные аспекты комплексного решения проблем, связанных с онкобольными детьми. Число детей, излеченных от рака, растет – и по данным ВОЗ, к 2010 году их число во всем мире (а следовательно, и в нашей стране) будет составлять 1 процент от всего населения. Поэтому речь идет о социальной защите, реабилитации и адаптации завтрашних украинских граждан.

Данный проект Программы подготовлен Украинской Открытой Ассоциацией Организаций, Групп и Лиц, работающих с детьми, страдающими онкозаболеваниями, основу которой составляют общества родителей, чьи дети перенесли рак. Именно эта вовлечённость в данную проблему ставит нас в её эпицентр и позволяет видеть весь комплекс аспектов проблемы и путей их решения.

Мы считаем принципиально важным, что в случае с онкобольными детьми речь должна идти о социальной защищённости и реабилитации не только самого ребёнка, но семьи в целом – как это принято в других странах, согласно рекомендациям и стандартам ВОЗ и Международной Конфедерации Организаций Родителей, чьи дети больны раком (ICCCPO)/

В качеств необходимого компонента данной Программы предусматривается, что её реализация осуществляется в тесном сотрудничестве с негосударственными общественными организациями, занимающимися данной проблемой (в первую очередь – с родительскими обществами и группами) и при их активном участии во всех этапах и разделах Программы.

Основные направления (разделы) деятельности
и этапы их реализации

В качестве основных направлений (разделов) деятельности в рамках Программы мы выделяем следующие:

     1. Психологическая служба помощи и реабилитации.
     Очевидна необходимость создания системы оказания постоянной психологической помощи семьям онкобольных детей. Отделения данной системы должны существовать при городских управлениях по делам молодёжи, семьи и спорта.

     2. Трудоустройство родителей онкобольных детей.
     Вследствие длительности противоракового лечения и его специфики (один из родителей неотрывно находится вместе с ребенком в стационаре на протяжении 8-11 месяцев, второй оказывает повседневную поддержку и помощь в осуществлении лечения) матери больного ребенка грозит потеря квалификации, угроза потери рабочего места; отцу необходимо решать проблему выбора между нахождением на основном месте работы (зачастую в другом городе, нежели расположена больница) и пребыванием в непосредственной близости от семьи, остро нуждающейся в его помощи и поддержке. В то же время, у родителей, прошедших вместе со своими детьми через онкозаболевание и терапевтическую программу, накапливается опыт, который может быть востребован обществом и может стать их основным родом занятий.

     3. Обеспечение семейного единства.
     Заболевание ребёнка раком является кризисным моментом в существовании семьи, который практически всегда приводит к тем или иным осложнениям в отношениях между её членами (самим ребенком, его родителями, братьями и сестрами, другими членами семьи), а в ряде случаев – к её распаду. Предотвращение таких ситуаций и смягчения прохождения семьи онкобольного ребенка через кризис является неотъемлемой составной частью семейной социальной реабилитации.

     4. Социоизоляция ребёнка, его социальная интеграция и обеспечение семейного досуга.
     Онкобольной ребёнок на протяжении длительного времени оказывается в изоляции (практически полной) от привычной социальной среды: сначала во время многомесячного больничного лечения, затем – в период нахождения дома на этапе поддерживающей терапии, когда низкий уровень иммунитета не позволяет ему общаться со сверстниками, посещать детский сад или школу, выходить на улицу без предохранительной марлевой маски. Кроме того, возможен целый ряд последствий лечения (вторичные заболевания, ампутации и проч.), осложняющие возвращение ребенка в социум. Это делает проблему его социальной поддержки и реинтеграции особенно острой.

     5. Образовательные программы.
     Онкобольной ребёнок оказывается исключенным (в силу названных выше обстоятельств) из общеобразовательного процесса минимум на два года. Индивидуальное (сначала больничное, а затем домашнее) обучение имеет свои специфические особенности, которые необходимо учитывать при реализации данного раздела Программы.

     6. Оздоровительные программы.
     Реализация комплекса оздоровительных мероприятий актуальна как во время нахождения ребёнка в стационаре (параллельно с основным противораковым лечением), так и после его окончания, в течение длительного времени.

Каждое их этих направлений имеет три этапа своей реализации, каждый из которых имеет свои специфические особенности.

     А. Период нахождения ребёнка в стационаре.
     Б. Период поддерживающей терапии.
     В. Период длительной реабилитации.

Учёт этих особенностей, применение различной стратегии и методов работы на каждом этапе по всем вышеназванным направлениям является принципиально важным.

А. Период стационарного лечения
(около 9-12 месяцев)

     1. Организация психологической службы в детских отделениях:
     а) с детьми;
     б) с родителями и семьями;
     в) с медперсоналом.

     2. В целях обеспечения семейного единства предоставлять временное социальное жилье иногородним родителям на время стационарного лечения.

     3. Оказать организационную и юридическую помощь родителям по месту их основной работы. Содействие в поисках временной работы в случае принятия ими решения быть с семьей в период лечения. (Речь идет об иногородних).

     4. Учитывая длительность лечения, очевидна необходимость в игровой комнате. (Сделать ее наличие обязательным требованием в онкоотделениях).
     С помощью общественных организаций и групп проведение выставок, детских утренников, кукольных спектаклей и т.д. Вовлекать в их подготовку родителей (адаптация).

     5. Разработка методик обучения в условиях стационара в рамках общеобразовательной программы. Для детей старшего школьного возраста – в форме заочного обучения.
     Разработка и реализация методик дошкольного воспитания.
     Тесный контакт педагогов с психологом.

Б. Период поддерживающей терапии
(длительность около 2-х лет. Проходит в домашних условиях.
В силу особенностей химио и лучевой терапии
иммунитет у ребенка в этот период значительно ослаблен.
Вынужденная социальная изоляция)

     1. Психологическая реабилитация.
     а) При каждом городском управлении отдела молодежи и спорта, выделить ставку психологу, занимающемуся реабилитацией семей в данный период.
     б) Индивидуальные посещения семей.
     в) Создание клубов психологической взаимопомощи родителей (при непосредственной поддержке психолога). Тренинги.

     2. Учитывая длительность лечения (1-й период) и необходимость быть рядом с ребенком в период поддерживающей терапии, один из родителей (как правило, мать) теряют профессиональную квалификацию, а зачастую и место работы.
     Профессиональная переориентация родителей в сферы:
     а) информационных технологий (что позволит иметь ненормированный рабочий день и выполнять часть работы на дому);      б) социальную сферу и сферы контактные с детьми, страдающими онкозаболеваниями (с дальнейшим содействием их вхождению в штат сотрудников городских отделов семьи и др.).

     3. Образовательные программы.
     а) Индивидуальные занятия со школьными педагогами на дому.
     б) Индивидуальные посещения и занятия с детьми дошкольного возраста.
     в) Совместно с Министерством Образования и Науки, разработка программ дистанционного обучения, включая сферу высшего университетского образования.
     г) Тесные контакты педагогов с психологами.

     4. На базе уже имеющихся санаториев и баз отдыхов, в каждом регионе сформировать специальные программные линии, для оздоровления и реабилитации онкобольных детей и их семей. Привлечение родителей, прошедших проф. переподготовку, для работы в таких реабилитационных программах. Наличие в программах реабилитационного отдыха, - психолога.

     5. В сотрудничестве с общественными организациями и группами, проведение выставок детского творчества, организация семейных поездок, проведение детских праздников.

В. Период длительной реабилитации
(после окончания курса поддерживающей терапии.
Продолжительность - индивидуальна)

     1. Продолжение психологической поддержки.
     а) Индивидуальные посещения семей нуждающихся.
     б) Групповые занятия.

     2. Если врачи считают возможным посещение школы (или другого учебного заведения) - способствовать адаптации ребенка в коллективе. Работа психолога в школе.

     3. Наиболее полное использование родительского опыта. Дальнейшее способствование трудоустройства родителей в сферы контактные с детьми, страдающими или перенесшими онкозаболевания.

     4. Продолжить работу на всех направлениях защиты и реабилитации, изложенных в предыдущих разделах.
 

Приложение

Матрица
направлений социальной защиты и реабилитации
семей онкобольных детей
 

		А	Б	В
		Больничный период	Период поддерживающей терапии	Период длительной реабилитации
1	Психологическая служба помощи и реабилитации	А1	Б1	В1
2	Трудоустройство родителей онкобольных детей	А2	Б2	В2
3	Обеспечение семейного единства	А3	Б3	В3
4	Социальная интеграция ребенка и обеспечение семейного досуга	А4	Б4	В4
5	Образовательные программы	А5	Б5	В5
6	Оздоровительные программы	А6	Б6	В6