Программа 10 ШАГОВ НАВСТРЕЧУ ВЛАСТИ

10 ШАГОВ НАВСТРЕЧУ ВЛАСТИ

Принято на 3-й Встрече
Украинской Открытой Ассоциации Организаций, Групп и Лиц,
работающих с детьми, страдающими онкозаболеваниями

8 июня 2005 г.
г. Киев

Мы - организации родителей, чьи дети больны или переболели онкологическими недугами, и волонтерские группы, помогающие таким детям. По данным Всемирной Организации Здравоохранения, к 2010 году число людей в мире, перенесших в детстве противораковую химиотерапию, составит 1 %. Эта статистика соответствует и украинской ситуации.

Мы глубоко убеждены, что Украина крайне нуждается в полноценной и развитой программе по лечению, реабилитации и социальной адаптации детей, больных или переболевших различными видами рака. Именно поэтому мы обращаемся к украинским властным структурам.

Но мы не идем к власти с протянутой рукой.
Мы хотим предложить государству не только свое сотрудничество, но и помощь.

В чем наша сила?

Именно мы, родители, видим данную проблему комплексно, всесторонне - поскольку заинтересованы в успешности полноценного лечения и реабилитации собственных детей.
Мы вовлечены в активное сотрудничество (и максимально в нем заинтересованы) с другими социальными группами, причастными к данной проблеме: с врачами, госслужащими, волонтерами.
Мы имеем многолетний успешный опыт привлечения внебюджетных средств и общественных усилий для решения различных аспектов данной проблемы.
Мы объединены, интегрированы в общемировую структуру аналогичных родительских организаций.
Мы не планируем начать реализацию программы по детской онкологии - а активно работаем по многим ее направлениям уже не первый год.

В связи с этим мы, украинские общества родителей и друзей детей с онкозаболеваниями, объявляем о своем намерении первыми сделать 10 шагов навстречу власти, предлагаем десять инициатив, указываем пути их воплощения - то есть, частично принимаем на себя реализацию социальных программ, предусмотренных правительством Украины.

Мы подчеркиваем, что восемь из десяти перечисленных ниже шагов - работу по восьми направлениям - мы совершим в любом случае, независимо от того, будем мы услышаны на всех уровнях власти, или же, как и раньше, будем работать, опираясь лишь на собственные возможности и резервы. Однако очевидно, что в сотрудничестве с государственными институтами, в тесной интеграции с ними мы сумеем добиться намного большего, чем перечислено в данной программе действий.

Главное, о чем мы просим - не отвергать наши инициативы. Мы уверены, что общественные организации могут и должны активно участвовать в разработке и реализации государственных социальных программ. Дайте нам возможность общаться, планировать и работать с вами!

Волонтерская группа "Ми поруч" (Киев) Ирина Брусиловская

Родительское общество "Солнечный круг" (Северодонецк) Александра Власенко

Родительско-волонтерская группа "Радуга" (Днепропетровск) Ирина Куприянова

Благотворительный фонд помощи онкобольным детям "Краб" (Житомир) Лариса Лавренюк

Международный благотворительный фонд "Набат" Елена Мотузенко

Родительская миссия "Преодоление" (Симферополь) Евгений Новицкий

Волонтерская группа Благотворительного Фонда "Доктор Гааз" (Херсон) Мария Резник

Благотворительная организация "Поколение" (Киев) Евгения Соломенцева

Родительская группа фонда "Вiдень" (Конотоп) Елена Харченко

N ШАГ Пути реализации Имеющиеся ресурсы

1 Проведение мониторинга потребностей детских онкологических и онкогематологических отделений в ряде регионов Украины. 1. Опрос зав.отделениями, родителей, чьи дети проходят лечение, при помощи специальных опросников.
2. Обнародовать данные, сделать их широко доступными для потенциальных спонсоров.
Осуществляется силами родительских организаций на местах.
Публикация данных в интернете и прессе - по налаженным информационным каналам.

2 Закупка оборудования (инфузионных насосов) для одного из региональных онкогематологических детских отделений. 1. Использование опыта закупки Ассоциацией аналогичного оборудования для больниц Симферополя и Херсона в 2004 г.
2. Интернет-компания и уличные акции в Украине и за рубежом для сбора средств.
Основной необходимый ресурс - человеческий.
Используются уже существующие волонтерские организации (в т.ч., в Голландии, США, Швейцарии, Беларуси).
Создаются временные волонтерские группы.

3 Создание интернет-базы доноров крови. 1. Тщательное внимание - обследованию потенциальных доноров.
2. Формирование общедоступной бесплатной базы доноров, аналогичной созданной полгода назад в Киеве.
Проведение агитационной компании среди людей с повышенной ответственностью и низкой степенью риска инфицированности (прежде всего - в церквях).
Материальные затраты - за счет гранта.

4 Разработка Проекта Программы социальной защиты и реабилитации онкобольных детей. 1. Обоснование необходимости Программы и выделение основных направлений работы (в виде матрицы).
2. Реализация программы совместно с юридическим департаментом Министерства по делам молодежи и спорта Украины.
Опора на опыт аналогичных структур, действующих в Санкт-Петербурге (Россия) и Осло (Норвегия).
Снижение стоимости реализации при соединении усилий разных ведомств.
Внутренние резервы самой Программы.

5 Разработка культурных акций в рамках Программы Министерства Культуры "Культура великого народа начинается с души маленького ребенка". 1. Интеграция нашего опыта и сил в Государственную программу Министерства:
     а) благотворительные концерты украинских и зарубежных исполнителей;
     б) проведение фестивалей;
     в) организация выставок-ярмарок и аукционов. Задействование широкого круга существующих контактов с зарубежными исполнителями, детскими и взрослыми коллективами, украинскими художниками (Михаил Химич и др.).
Патронат программы бароном Э.А. фон Фальц-Фейном (Лихтенштейн).

6 Выпуск книг и периодических изданий. 1. Издание книг по специфическим темам для пациентов, их родителей, врачей.
2. Издание серии книг "Преодоление" для формирования в обществе позитивного отношения к онкобольным детям и инвалидам.
3. Издание газеты специфической тематики.
4. Издание литературно-художественного журнала, авторами которого являются бывшие пациенты онкоотделений.
Целевая финансовая программа с опорой на Международную Конфедерацию организаций родителей, чьи дети больны раком (ICCCPO), в рамках которой уже начато книгоиздание.
Совместные проекты с московской Библиотекой им. Рудомино, выпускающей аналогичную литературу.
Спонсирование издательской деятельности бизнесменами, лично знакомыми с проблемой онкозаболеваний.

7 Развитие хосписного движения в Украине. 1. Обобщение и развитие опыта киевского хосписа.
2. Создание хосписа в Симферополе на базе Республиканского онкоцентра (Марьино).
Привлечение к финансированию международных социальных программ и целевых фондов.
Тесное сотрудничество с британскими хосписами.

8 Проведение в Киеве 15 февраля 2006 г., в Международный день детей, больных раком, Международного съезда по данной тематике. 1. Обобщение мирового опыта решения подобных проблем, социальных инноваций, фандрейзинга и проч.
2. Привлечение новой волны широкого участия в украинских проектах данной тематики.
Использование контактов Международной Конфедерации ICCCPO и Украинской Ассоциации.
Использование помещений одного из вузов Киева или аренда зала.
Целевой грантовый проект.

9 Интеграция в существующую исполнительную вертикаль. 1. Привлечение в каждом регионе Украины одного представителя родительских организаций в качестве штатного сотрудника управлений по делам семьи и социальной защиты. Переговоры с Министром по делам молодежи и спорта Украины по данному вопросу.
Проявление инициативы родительскими организациями в областных Управлениях исполнительной власти.

10 Внесение в комиссии ВР наших предложений по созданию Государственной программы работы с детьми, страдающими онкозаболеваниями, и доведение ее до уровня Закона Украины. 1. Предложить к рассмотрению концепцию Программы, выработанную и принятую на 2-й Встрече Ассоциации в Днепропетровске (март 2005 г.).
2. Интегрировано работать вместе со всей "исполнительной вертикалью" над реализацией Программы.
Готовность новой украинской власти к открытому сотрудничеству с общественными организациями.
Способность общественных организаций оказывать помощь в реализации правительственных программ и принимать ответственность за их реализацию.

Волонтерская группа "Ми поруч" (Киев)	Ирина Брусиловская
Родительское общество "Солнечный круг" (Северодонецк)	Александра Власенко
Родительско-волонтерская группа "Радуга" (Днепропетровск)	Ирина Куприянова
Благотворительный фонд помощи онкобольным детям "Краб" (Житомир)	Лариса Лавренюк
Международный благотворительный фонд "Набат"	Елена Мотузенко
Родительская миссия "Преодоление" (Симферополь)	Евгений Новицкий
Волонтерская группа Благотворительного Фонда "Доктор Гааз" (Херсон)	Мария Резник
Благотворительная организация "Поколение" (Киев)	Евгения Соломенцева
Родительская группа фонда "Вiдень" (Конотоп)	Елена Харченко

N	ШАГ	Пути реализации	Имеющиеся ресурсы
1	Проведение мониторинга потребностей детских онкологических и онкогематологических отделений в ряде регионов Украины.	1. Опрос зав.отделениями, родителей, чьи дети проходят лечение, при помощи специальных опросников. 2. Обнародовать данные, сделать их широко доступными для потенциальных спонсоров.	Осуществляется силами родительских организаций на местах. Публикация данных в интернете и прессе - по налаженным информационным каналам.
2	Закупка оборудования (инфузионных насосов) для одного из региональных онкогематологических детских отделений.	1. Использование опыта закупки Ассоциацией аналогичного оборудования для больниц Симферополя и Херсона в 2004 г. 2. Интернет-компания и уличные акции в Украине и за рубежом для сбора средств.	Основной необходимый ресурс - человеческий. Используются уже существующие волонтерские организации (в т.ч., в Голландии, США, Швейцарии, Беларуси). Создаются временные волонтерские группы.
3	Создание интернет-базы доноров крови.	1. Тщательное внимание - обследованию потенциальных доноров. 2. Формирование общедоступной бесплатной базы доноров, аналогичной созданной полгода назад в Киеве.	Проведение агитационной компании среди людей с повышенной ответственностью и низкой степенью риска инфицированности (прежде всего - в церквях). Материальные затраты - за счет гранта.
4	Разработка Проекта Программы социальной защиты и реабилитации онкобольных детей.	1. Обоснование необходимости Программы и выделение основных направлений работы (в виде матрицы). 2. Реализация программы совместно с юридическим департаментом Министерства по делам молодежи и спорта Украины.	Опора на опыт аналогичных структур, действующих в Санкт-Петербурге (Россия) и Осло (Норвегия). Снижение стоимости реализации при соединении усилий разных ведомств. Внутренние резервы самой Программы.
5	Разработка культурных акций в рамках Программы Министерства Культуры "Культура великого народа начинается с души маленького ребенка".	1. Интеграция нашего опыта и сил в Государственную программу Министерства: а) благотворительные концерты украинских и зарубежных исполнителей; б) проведение фестивалей; в) организация выставок-ярмарок и аукционов.	Задействование широкого круга существующих контактов с зарубежными исполнителями, детскими и взрослыми коллективами, украинскими художниками (Михаил Химич и др.). Патронат программы бароном Э.А. фон Фальц-Фейном (Лихтенштейн).
6	Выпуск книг и периодических изданий.	1. Издание книг по специфическим темам для пациентов, их родителей, врачей. 2. Издание серии книг "Преодоление" для формирования в обществе позитивного отношения к онкобольным детям и инвалидам. 3. Издание газеты специфической тематики. 4. Издание литературно-художественного журнала, авторами которого являются бывшие пациенты онкоотделений.	Целевая финансовая программа с опорой на Международную Конфедерацию организаций родителей, чьи дети больны раком (ICCCPO), в рамках которой уже начато книгоиздание. Совместные проекты с московской Библиотекой им. Рудомино, выпускающей аналогичную литературу. Спонсирование издательской деятельности бизнесменами, лично знакомыми с проблемой онкозаболеваний.
7	Развитие хосписного движения в Украине.	1. Обобщение и развитие опыта киевского хосписа. 2. Создание хосписа в Симферополе на базе Республиканского онкоцентра (Марьино).	Привлечение к финансированию международных социальных программ и целевых фондов. Тесное сотрудничество с британскими хосписами.
8	Проведение в Киеве 15 февраля 2006 г., в Международный день детей, больных раком, Международного съезда по данной тематике.	1. Обобщение мирового опыта решения подобных проблем, социальных инноваций, фандрейзинга и проч. 2. Привлечение новой волны широкого участия в украинских проектах данной тематики.	Использование контактов Международной Конфедерации ICCCPO и Украинской Ассоциации. Использование помещений одного из вузов Киева или аренда зала. Целевой грантовый проект.
9	Интеграция в существующую исполнительную вертикаль.	1. Привлечение в каждом регионе Украины одного представителя родительских организаций в качестве штатного сотрудника управлений по делам семьи и социальной защиты.	Переговоры с Министром по делам молодежи и спорта Украины по данному вопросу. Проявление инициативы родительскими организациями в областных Управлениях исполнительной власти.
10	Внесение в комиссии ВР наших предложений по созданию Государственной программы работы с детьми, страдающими онкозаболеваниями, и доведение ее до уровня Закона Украины.	1. Предложить к рассмотрению концепцию Программы, выработанную и принятую на 2-й Встрече Ассоциации в Днепропетровске (март 2005 г.). 2. Интегрировано работать вместе со всей "исполнительной вертикалью" над реализацией Программы.	Готовность новой украинской власти к открытому сотрудничеству с общественными организациями. Способность общественных организаций оказывать помощь в реализации правительственных программ и принимать ответственность за их реализацию.