ПЕРВАЯ РЕГИОНАЛЬНАЯ ВСТРЕЧА РОДИТЕЛЬСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ВОСТОЧНОЙ ЕВРОПЫ

Санкт-Петербург,
14 августа 2004 г.

ОФИЦИАЛЬНЫЙ ОТЧЕТ О ВСТРЕЧЕ Катерина Киселева, директор организации "Дети и родители против рака" (СПб), выступившей в роли хозяина данной встречи

14 августа 2004 г., в субботу, в Санкт-Петербурге состоялась первая международная встреча представителей родительских организаций Восточной Европы. Она прошла под патронажем Международной Конфедерации Организаций Родителей, чьи дети больны раком (ICCCPO). РОО "Дети и родители против рака" и ее исполнительный директор - Катерина Киселева - принимали участников встречи у себя в офисе.
 

Из иностранных коллег нас посетили исполнительный директор Нидерландской организации родителей детей, больных раком, Марианна Наафс-Вилстра и исполнительный директор Немецкого Фонда Лейкемии Герлинд Боде. Остальные участники встречи приехали из Волгограда, Северодвинска, Челябинска, Симферополя (Украина).

Каждый из гостей рассказал про опыт своей организации и особенности работы в своем регионе. В первой половине дня обсуждение проходило по вопросам, затрагивающим работу организаций с родителями, врачами, спонсорами и представителями государственной власти. Живой отклик и активный обмен мнениями вызвала проблема фандрейзинга в родительских организациях и привлечения к работе специалистов-профессионалов, а также волонтеров различных уровней.

В результате обсуждений были намечены планы на ближайшее время:

1) обмен результатами встречи, выработка принципов совместной работы;
2) организация и проведение межрегионального проекта;
3) создание и выпуск совместного электронного издания (газета или журнал);
4) разработка "Кодекса работы родительских организаций";
5) создание сайта участников встречи;
6) создание межрегиональной сети (эта идея была с воодушевлением поддержана всеми участниками встречи);
7) подготовка акции "Ресурсы для родительских организаций", включающей в себя ряд семинаров и тренингов: по фандрейзингу, по информационным ресурсам и по волонтерской работе (для групп родителей, врачей и привлеченных волонтеров).

На зарубежных коллег огромное впечатление произвела работа, которую выполняют российские и украинские организации. Они признались, что 20 лет назад, создавая свои родительские организации, столкнулись с теми же проблемами:

 => отсутствие финансирования,
 => нехватка волонтеров,
 => общественное мнение, которое отторгало открытые разговоры о раке,
 => отсутствие информации,
 => отсутствие взаимопонимания между врачами и родителями,
 => отсутствие контактов между организациями, представляющими один регион (одну страну).

Основная часть родительских организаций России и Украины начала свою работу 6-7 лет назад, но, как отметили зарубежные коллеги, за этот недолгий срок достигли огромных положительных результатов. Именно это дает нам возможность говорить о том, что совместными усилиями мы сможем сделать еще больше.
 

Фактически обсуждение началось еще в пятницу - в автобусе, когда наши гости ехали смотреть достопримечательности пригородов Санкт-Петербурга - Петергофа и Царского Села. В пятницу вечером был торжественный ужин, во время которого участники также живо рассказывали о своей работе.

 Поэтому, когда мы встретились в субботу утром за рабочим столом, мы "с ходу" продолжили обсуждать темы, волнующие нас всех. Выяснилось, что помимо общих проблем, в каждом регионе существуют и свои особенные. Кстати, тут же участники встречи подсказывали друг другу как можно решить те или иные из них.

Обсуждение вопроса взаимодействия с властью вызвало острую реакцию всех участников. Было высказано мнение, поддержанное всеми участниками встречи, что наши организации должны выступать полноправными партнерами в отношениях с различными уровнями власти. Кстати, создание в будущем ассоциации родительских организаций России помогло бы решать проблемы на самом высоком уровне.

Зарубежные коллеги дали самую высокую оценку встрече: по их словам, наши организации показали, что сегодня они стоят на качественно новом уровне своего развития.

Итак, два дня питерской встречи позади. Именно - два, хотя в программе и был заявлен только один рабочий день - 14 августа. Но активная и многоплановая работа шла и накануне - 13-го: сначала во время экскурсии в Петергоф и Царское Село, потом - в ресторане, и наконец - в гостинице. Надо сказать, кулуары были почти столь же насыщенными, сколь и основное рабочее время.

То, что встреча удалась - это несомненно. Попробую подытожить, каковы же главные ее итоги для меня лично.

Во-первых, я смог познакомиться лицом к лицу с теми со-работниками, с кем был знаком только по переписке или же только теоретически знал про их существование.

Во-вторых, обмен опытом работы оказался крайне насыщенным и полезным. В частности, мы поделились своими наработками по проведению благотворительных акций.
 

Совпало так, что именно в эти дни в Питере находилась инициатор и организатор концертов "Крымские вечера" Мария Батова. Участники встречи пригласили Марию принять участие в нашей работе.

Надо сказать, что опыт, имеющийся у других обществ, в ряде случаев оказался настолько отличным от нашего, что поначалу возникало длительное непонимание друг друга: требовалось время, чтобы прояснить значимые реалии и договориться о терминологии. По сути, собравшиеся вокруг стола нашей встречи представляли собой две большие группы; я для себя обозначил их "запад" и "восток".

"Западники" делают упор на индивидуальное членство в организации; надеются, в основном, на себя, не обольщаясь относительно властей; оказывают помощь тем семьям, с которыми вступают в двусторонние отношения, - причем помощь, преимущественно индивидуальную; существуют в условиях информационной открытости, когда онкологический диагноз обычно не скрывается ни от ребенка, ни от общества; активно стремятся использовать или уже используют современные информационные технологии.

"Восточники" же хранят верность традиционной общинности: они работают как глобальные организации, в которые по определению вливаются все семьи, дети в которых заболевают "онкологией"; в этой работе они долго и трудно борются за признание со стороны властей - и самое интересное, постепенно добиваются такого признания, а вслед за этим определенной помощи от властных структур и взаимодействия с ними; основная форма помощи - не индивидуальная (которая, впрочем, тоже присутствует), а социальная: создание реабилитационных центров и лагерей, мастерских, помощь больницам в приобретении медикаментов и аппаратуры для всех ее пациентов, и т.д.; владеют опытом работы в условиях, когда объявление диагноза в обществе связано с трудностями или невозможно; компенсируют отсутствие информационных технологий расширенным сотрудничеством с прессой, книжными издательствами и т.п.

(Здесь необходимо уточнить, что названия этим двум группам я даю, разумеется, весьма условно. Так, в реальности, работа организаций Западной Европы сочетает оба вида деятельности, которые в наших условиях дифференцированы по двум обозначенным выше полюсам. Казалось бы, европейские общества даже ближе ко второй модели - так как стараются охватывать как можно большие социальные группы, находятся в тесном контакте с правительственными органами, и т.д. Однако по стилю мышления, по приоритету ценностей для Запада свойственна именно ориентация на индивидуальность каждого, а не на социум в целом; ценность личности по определению превышает ценность общины. Это хорошо было заметно и в ходе нашей встречи).

Очевидно, что обеим группам есть чему учиться друг у друга. Думаю, что желательным вариантом было бы проведение (плановое или стихийное) взаимных встреч друг у друга в гостях для такой учебы в ходе практического общения.

В-третьих, было положено начало нашему общему существованию в едином веб-пространстве. Принятое решение о начале создания информационной сети уже начало воплощаться в жизнь: наша Миссия взяла на себя интегрировать адреса российских организаций, принявших участие во встрече, в уже существующую инфосеть между аналогичными украинскими организациями (как родительскими, так и волонтерскими).

В-четвертых, было намечено проведение совместного проекта по ресурсам для родительских организаций. Это, на наш взгляд, еще одна превосходная возможность поделиться друг с другом своими наработками в том, что является у каждого из нас "сильными сторонами".

В то же время, несомненным слабым местом встречи стало то, что восточноевропейский регион был представлен лишь российскими и одной украинской организациями. Но это никоим образом не зависело ни от ICCCPO, ни от принимающей стороны. Остается посетовать на случайности, помешавшие принять во встрече представителям одних организаций, и на отсутствие активности у других.
 

Очень ценным для меня явилась возможность побывать в детском онкогематологическом отделении Центра передовых медицинских технологий и познакомиться с заведующей отделением, доктором Маргаритой Борисовной Белогуровой.

Спасибо Марианне и Герлинд, спасибо Катерине Киселевой и всем питерцам за эту предоставленную возможность встретиться друг с другом!