В мире сейчас меняется социальный подход к лечению и реабилитации детей с онкологией. Во главу угла ставится не только излечение ребенка, но, прежде всего - адаптация и реабилитация семьи в целом, потому что угрожающая смертью болезнь ребенка и финансовая нагрузка при ее лечении очень тяжело отражаются на социальном положении семьи, ее психологическом климате, наносит психические травмы родителям и другим детям, затрудняет нормальное функционирование семьи как микросоциума.

Ежегодно, после своего конгресса, Международное общество онкологов-педиатров вырабатывает итоговый документ. В 2002 году таким итоговым документом стали "Стандарты лечения и ухода в детской онкологии".
 

Этот документ предназначен для тех, кто может воплотить или поддержать позитивные изменения и совершенствование лечения и ухода за детьми с онкологией. Следовательно, основная группа - специалисты и родительские объединения, работающие в этой области.

Также этот документ предназначен для отдельных специалистов или членов семей заболевшего ребенка, которые хотят разобраться в этапах лечения и поддержать необходимые перемены.

Документ предназначен как первая помощь любому, кто пытается понять основные потребности детской онкологии, и кто хочет сделать свой вклад в совершенствование лечения и ухода где-либо в мире.

ОЖИДАЕМЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ:

Доступность лечения

Все дети должны иметь право быть диагностированы и получить определенное лечение. Мы должны помогать местным докторам и другим работникам здравоохранения установить диагноз "онкология" до того, как станет слишком поздно. Специалисты лечебных центров должны быть доступны для детей и подростков, а сами центры соответственно оборудованы. Диагноз должен быть безусловно сообщен, семья должна принять решение. Должно быть создано партнерство между семьей и специалистами. Лечение должно быть объяснено, альтернативы обсуждены. Специалисты должны способствовать семьям в принятии решений, которое должно базироваться на полном понимании ситуации.

Эмоциональная поддержка

Должна существовать эмоциональная поддержка. Ключ в отношениях с родителями - сохранение их родительской роли и партнерство с профессионалами. Эти методики должны использоваться для ребенка в больнице и играть активную роль в лечении и уходе. Официальные и неофициальные программы работы с семьями и индивидуальная поддержка должны помогать людям справиться со стрессом от болезни, которая угрожает жизни.

Социальная и финансовая поддержка

Семья не должна страдать от экономических трудностей в результате болезни ребенка. Мы верим, что везде, где можно, семьи должны иметь доступ к экономической поддержке, минимизирующей финансовый удар лечения и ухода. Родители не должны выбирать между заботой о своем ребенке и продолжением работы, от которой зависит семья. Где возможно, должны быть компенсирующие схемы или охрана труда. Ни дети, ни братья и сестры не должны быть ущемлены в образовании, и поддержка должна быть предложена, чтобы минимизировать удар.

Реинтеграция в общество

Важно, чтобы семьи получали поддержку и во время и после лечения, чтобы помочь им снова войти в общество. Это основная поддержка в образовании и на работе, и поддержка по месту жительства ребенка. В дальнейшем не должно быть дискриминации в отношении семьи или детей из-за болезни или ее последствий. Тем, кто пострадал, утратив ребенка, должна быть доступна поддержка профессионалов и подобных групп.

ОСНОВНЫЕ СТАНДАРТЫ ЛЕЧЕНИЯ И УХОДА

1. Скорость установления диагноза

а) Должны существовать образовательные программы на местах, помогающие участковым врачам и работникам первой помощи идентифицировать рак у ребенка и направить в лечебный центр

б) Должны существовать на местах образовательные программы для семей и широкой публики, рассказывающие о симптомах детского рака.

2. Специализированные лечебные центры

а) Дети и молодежь должны получать лечение в таких отделениях, которые предназначены специально для них.

б) Такие отделения должны быть специализированы для лечения детского рака и быть соответствующим центром сотрудничества регионального, национального и индивидуального уровней.

Эти отделения должны быть укомплектованы многопрофильной командой специалистов и средствами для наилучшего достижения стандартов с целью повышения выживаемости и качества ухода.

3. Понимание диагноза

Все общение с семьей должно обеспечивать помощь в укреплении партнерства между семьей и специалистами.

Диагнозы должны быть объяснены так, чтобы позволить семье принять информированное решение.

4. Понимание лечения

а) Варианты лечения должны быть объяснены таким образом, чтобы семья получила возможность дать осознанное согласие

б) Объяснение должно включать прогнозы, и пояснения, насколько отличается это материально от результатов в других местах, к которым семьи имеют практический доступ.

в) Участие в клинических испытаниях должно быть подробно определено и получено соответствующее согласие.

5. Экономическая поддержка

Семьи должны иметь доступ к экономической поддержке, разработанной таким образом, чтобы смягчить финансовое потрясение болезни и ухода. Это может обеспечить правительство, страхование, ряд групп поддержки или любое сочетание перечисленного.

6. Занятость

а) Родители не должны выбирать между продолжением работы, от которой зависит материальное состояние семьи, и присмотром за ребенком во время угрожающего жизни заболевания.

б) Занятость должна иметь уровень поддержки или компенсации, позволяющие семьям, если они желают, обеспечить постоянный уход для их ребенка в продолжение лечения болезни.

7. Образование

а) Как только болезнь позволит, нормальное образование должно быть продолжено как для самого больного ребенка, так и для его сестер и братьев.

б) Дополнительная поддержка должна возместить и минимизировать ущерб от лечения.

в) Необходимо обеспечить поддержку и содействие для нового вхождения в образовательную систему. Все дети и их братья и сестры, должны иметь право продолжить образование, для которого требовалось соответствующее обеспечение

8. Роль семьи

а) Профессионалы должны поддержать родителей в сохранении их родительской роли в течение лечения и ухода, особенно в области принятия решений.

б) Родители должны быть защитниками своих детей.

в) Это должно включать право оставаться с ребенком в больнице и активно участвовать в процессе лечения и ухода. Партнерские отношения семьи и специалистов должны быть нацелены на совместную работу в интересах ребенка.

9. Справиться с лечением

а) Должны существовать официальные программы психологической поддержки, обеспечивающейся профессионалами как неотъемлемая часть лечения.

б) Должны существовать специальные программы, обеспечивающие индивидуальную поддержку родителей, пациентов, братьев и сестер, и остальной семьи.

10. Равная поддержка

а) Семьи должны иметь доступ к соответствующим группам, которые могут обеспечить направление поддержки, включающее эмоциональную, экономическую и социальную поддержку, индивидуальную или коллективную, для родителей, пациентов, братьев и сестер, и остальной семьи

б) Специалисты и уже сформированные группы должны поддерживать образование новых групп там, где они не существуют.

в) Некоторые программы поддержки будут приносить пользу при совместной работе специалистов и семей.

11. Продолжение ухода

Уход должен быть общепризнан как необходимый во время лечения, и способствующий реинтеграции после лечения, и соответственно обеспечен.

12. Реинтеграция

а) Семьи должны получать поддержку во время и после лечения, помогающую реинтеграции в общество

б) Программы для выживших должны помочь обеспечению долговременной реабилитации пациентов

в) Пациенты и семьи не должны подвергаться дискриминации в сроках образования, работе или страховании.

г) Выжившие должны быть поддержаны в стремлении создавать сообщества для помощи и поддержки будущим пациентам с онкологией, и вводить в будущем программы психосоциальной поддержки.

13. Рецидив

Варианты лечения должны быть разъяснены с учетом детских ожиданий качества жизни.

Семье должна быть предоставлена соответствующая поддержка, чтобы выдержать длительное лечение и/или

перспективу паллиативного лечения.

14. Справиться с потерей

Семьи, которые пострадали, потеряв ребенка, должны быть обеспечены профессиональной поддержкой. Должны существовать группы эмоциональной поддержки, специализирующиеся на помощи родителям, потерявшим детей.

15. Поздние эффекты и долгосрочные последствия

а) Семья, включая ребенка, должна быть осведомлена о возможных поздних эффектах болезни и лечения

б) На местах должны быть программы поддержки для тех пациентов и их семей, которые страдают от поздних эффектов лечения.

Также должны быть программы, обеспечивающие долговременные последствия - что означает поддержку семей и помощь совершенствованию лечения и ухода для будущих пациентов и их семей.

16. Внимание к симптомам

На всех стадиях лечения ребенка особое внимание должно быть уделено контролю симптоматики, особенно боли.